Hírek
2021. Június 17. 15:06, csütörtök |
Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti
Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2026. Július 31. 13:00, péntek | Belföld
Dunamenti Erőmű: a meghibásodott blokk vasárnapra ismét rendelkezésre áll
A Dunamenti Erőmű (DE) meghibásodott blokkja vasárnapra ismét rendelkezésre áll - tájékoztatta az erőműtársaság csütörtök este közleményben az MTI-t.
2026. Július 31. 11:00, péntek | Belföld
Magyar Péter: átlátható környezetet teremtünk a vállalatoknak
Átlátható és korrupcióellenes környezetet teremt a kormány minden vállalatnak, azt szeretné, ha minél több befektető jönne Magyarországra Bajorországból is - mondta Magyar Péter miniszterelnök csütörtökön Budapesten.
2026. Július 31. 11:00, péntek | Belföld
Figyelemmel kíséri a kassai roma családok áttelepülését Magyarországra a szlovák kormány romaügyi hivatala
Figyelemmel kíséri a két kassai cigány család áttelepülését Magyarországra a szlovák kormány romaügyi megbízottjának hivatala, ellenőrzi az információkat, és azok kiértékelése után nyilatkozat kiadását tervezi
2026. Július 31. 06:33, péntek | Belföld
Hőség - Fokozódik a kánikula a hétvégén
Fokozódik a kánikula a hétvégén, a legmelegebb órákban 40 Celsius-fok is lehet, miközben a hajnalok sem hoznak felfrissülést - derül ki a HungaroMet Nonprofit Zrt. előrejelzéséből.